Etiket: serebral palsi

Bursa’da yaşayan gözü yaşlı anne, serebral palsi hastası olan 5 yaşındaki oğlunun rahat uyuması ve kendine zarar vermemesi için kullandığı ilaçlara rahat ulaşamamanın acısını yaşıyor…

Bursa’da ikamet eden Büşra (25) ve Fatih Taş (35) çifti, 5 yıl önce kucaklarına aldıkları oğullarını bağırsak sorunu sebebiyle ameliyat ettirmek zorunda kaldı. Ameliyattan sonra 45 gün yoğun bakımda kalan Yusuf Kayra, 9 aylık olduğunda ise serebral palsi teşhisi konuldu. Gitmedik doktor çalmadık kapı bırakmayan Taş çifti, zor günler geçiriyor.

Fizik tedavi ve ilaç kullanmaya başlayan Kayra’nın kasılmaları ve kendine zarar vermeleri her geçen gün azaldı. Daha sonra yetersiz kalan ilaçlar için yurt dışından raporla ilaç getirilmeye başlandı. Ancak yurt dışından gelen ilaçların istenilen zamanda ellerinde olmamasından duydukları üzüntüyü dile getiren Taş ailesi, şu anda sosyal medyadan tanıştıkları kişilerden ilaç temin etmeye çalışıyor.

Kimseden maddi bir destek beklemediğini sadece çocuğunun ilaçlarına istenildiği zaman erişilmesinin kendilerine yeteceğini belirten Büşra Taş, ellerinde sadece 1 ay yetecek kadar ilaç kaldığını ve bulamadıklarını söyledi.

Başından geçenleri anlatan anne Taş, “İlk doğduğunda hiç bir sorun yoktuk. Sonra bağırsak ameliyatı olması gerektiği söylendi. Ameliyat olduktan sonra 45 gün yoğun bakımda kaldı. 9’uncu ayında Kayra’ya serebral palsi teşhisi konuldu. 10 aylıkken, fizik tedavilere ve ilaç kullanmaya başladık. Ancak belli bir süre sonra o ilaçların dozu yetersiz geldi. Şu anda 2 ilaç kullanıyoruz. Ancak son 1 senedir kullandığımız ilaca ise hiç bir şekilde ulaşamıyoruz. Bu çocuğun ilacını kestiğim zaman ilk zamanlarda yaşadıklarını yaşayacağını biliyorum. Kullanıp bırakanlardan ilaç aradık. Biz ite kaka 4 yıldır böyle geldik” dedi.

Eşinin asgari ücretle çalışan biri olduğunu belirten Taş, “Doktorumuza birçok kez bu ilaçların yerine Türkiye’de başka ilaç bulup bulamayacağımızı danıştım. Ama onları daha önce denediğimizi bunların haricinde bir ilaç kullanılmayacağını söyledi. Bir daha aynı şeyleri yaşamak istemiyorum. Onun ağladığını, bir yerlerinin ağrıdığı, kendine zarar verdiğini görmek istemiyorum. Ben ona anne olarak pazardan bir şeyler alıyorum. Onları yedirirken ağzını ısırıyor ve kanlar akıyor. Ben bunları gördüğüm zaman hiçbir şey yapamıyorum. Bizim istediğim tek şey ilaçlarımıza ulaşmaktır” şeklinde konuştu.

Sağlık Bakanlığı’nın çok güzel çalışmalara imza attığını ve yanlarında olduğunu da ifade eden Taş, “Ama bizim temel ihtiyaçlarımızın sistemsel bir şeye dönmesi gerekiyor. Biz elimizi uzattığımızda bulmamız gerekiyor. Gerçekten şu an bir çocuk gibi görünüyor. Ama bilin bakımı, stresi ve maneviyatı 8-9 çocuğa bedel. Ben 25 yaşındayım. Ben hayatımdan vazgeçtim. Kendimi artık 40 yaşında gibi hissediyorum. Daha iyi uyusun dinlensin, bir yeri ağrımasın, hiç kendine zarar vermesin. Ömrü ne kadar olur bilmiyoruz. Ama yaşadığı ömrü boyunca rahat yaşasın” diye konuştu.

Her aile gibi çocuğuna bisiklet ve top almayı tabi ki istediğini belirten Taş, “Hastane yerine parka götürmek isterim. Ama olmuyor. Bazı şeyler sizin elinizde olmuyor. Tek isteğim onun artık rahat yaşamasıdır. Sadece kendi adıma değil tüm engelli aileleri adına konuşuyorum” dedi.

Sadece kendinin ilaç sorunu olmadığını belirten Taş, “Çoğu engelli ailesi bu sorunu yaşıyor. Bir birimize yardımcı olmaya çalışıyoruz. Ben belki burada tekim ama izleyenler arasına başını sallayan birçok insan vardır. Onların sesi olduğumu düşündüğüm birçok aile olacaktır. Hayatımız oldukça zor. Yaşadıklarımız ise daha zor. Manevi anlamda bir şeylerle savaşmaya çalışıyoruz. Ama bu tarz şeylerde eklendiği zaman kendimizi yetersiz hissediyoruz” diye konuştu.