Etiket: sma hastaları

Bursa’da, SMA tip-2 hastası 23 aylık Gökalp bebek için başlatılan kampanyada, Amerika’daki gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 400 bin dolar toplandı. Vize işlemlerinin ardından Gökalp’i Amerika’ya götüreceklerini söyleyen baba Sefa Küçük, “Çok kısa zamanda Amerika yolculuğumuz başlayacak. Gökalp bu tedaviyi alacak. Bu, bize destek verenlerin sayesinde oldu” dedi.

Bursa’da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan, kas kaybı ve zayıflığına yol açan Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığa yakalanan Gökalp Küçük’ün yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA tip- 2 hastası Gökalp, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Gökalp ciğerlerinin gelişmesi ve nefes alabilmesi için sürekli ‘Bibap’ denilen cihaza bağlı tutuluyor. Gökalp’in, hastalığı yenerek, hayata tutunabilmesi için dünyada sadece Amerika’da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranına sahip, 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisini görmesi gerekiyor.

KAMPANYAYA ÜNLÜLERDEN DESTEK GELDİ

Gökalp’in sadece 2 yaş altındaki bebeklere uygulanan ‘gen’ tedavisi için ailesi 5 ay önce bağış kampanyası başlattı. Kampanyaya spor ve sanat dünyasının ünlü isimleri de destekte bulundu. Destek veren isimler arasında; Recep Onur Kıvrak, Mert Günok, Arda Turan, Burak Yılmaz, Bergüzar Korel, Hazal Kaya, Pınar Altuğ, Eser Yenenler, Oğuzhan Koç, İbrahim Büyükak, Ceyda Düvenci, Bengü, Aslı Enver, Ezgi Mola, Enis Arıkan, Ertem Şener ve Demet Akalın yer aldı. Bu isimler sosyal medya hesaplarında da Gökalp’in durumuna ilişkin paylaşımlar yaparak, takipçilerinden destek istedi. Kampanyanın 5’inci ayında da ihtiyaç duyulan 2 milyon 400 bin dolar toplandı. Vize işlemlerinin ardından Gökalp bebek tedavi için Amerika’ya gidecek.

‘GÖKALP HAYIRSEVERLERİN SAYESİNDE TEDAVİ OLACAK’

Çok mutlu olduklarını belirten baba Sefa Küçük, kampanyayı tamamladıklarını söyledi. Oğlunun tedavisi için çok heyecanlı olduğunu ifade eden Küçük, “Bu, süreç bize destek verenlerin sayesinde oldu. Yoksa bizim toplayabileceğimiz bir meblağ değildi. Bunu arkadaş grubumuzla takım çalışması olarak tamamladık. Buradan bütün arkadaşlarıma ve yardımsever vatandaşlarımızın her birine ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Gökalp onların sayesinde bu tedaviye ulaştı. 28 Mart 2020 tarihinde kampanyayı başlattık. Geçtiğimiz pazar günü de kampanyayı sonlandırdık. Tam beş ay sürdü. Bu sürede 2 milyon 400 bin doları topladık. İnşallah tedavi olduktan sonra çok daha güzel gelişmelerle Gökalp’le karşınızda olmayı umuyoruz. Umarım diğer SMA’lı hasta çocuklarımız da bu ilacı alır” dedi.

Bağış kampanyasına arkadaş grubuyla başladıklarını ifade eden Küçük, “Toplayacağımıza inancımız tamdı. Sürekli bu kampanyayı gerçekleştirip, Gökalp’e bu ilacı aldırmanın planları içerisindeydik. Gökalp’le yatıp, Gökalp’le kalkıyorduk. Gökalp’i gündemde tutmak için sosyal medyada öne çıkmaya çalıştık. Muhtemelen bu hafta içerisinde vize işlemlerimiz tamamlanacak ve Amerika yolculuğumuz başlayacak. Amerika’daki tedavi işlemleri 2 buçuk aydan 6 aya kadar sürüyor. İlaç sonrası çocuğun etkileşimi ile alakalı bu süreç değişkenlik gösteriyor” diye konuştu.

‘ÇOCUKLARIMIZIN TEDAVİSİ KAMPANYALARLA DEĞİL, DEVLET DESTEĞİYLE OLSUN’

SMA tip- 2 hastalığının çok masraflı bir hastalık olduğunu belirten Sefa Küçük, “Zolgensma tedavi masrafıyla birlikte 2 milyon 400 bin dolar. Ailelerin bunu tek başına toplamaları gerçekten çok güç. Biz de çok zorlu süreçlerden geçtik. Şu anda kampanya yürüten 46 aile var. Bu ailelerin herbirine desteklerinizi bekliyoruz. Kampanya yapamayıp, çaresiz kalan aileler de çok fazla. Bu ilacın devlet tarafından karşılanmasını istiyoruz. Devletin ödeme planına alıp çocuklarımızın bu ilacı almasını istiyoruz. Bizim kampanyamız bitti ama serüvenimiz daha bitmedi. Diğer SMA’lı hastalar için bağış çağrılarında bulunup, onların da sesini duyurup, ön plana çıkmalarını ve onların da bir şekilde bu ilacı alıp, sağlıklarına kavuşmalarını temenni ediyoruz” dedi.

Baba Küçük, “Bu kampanyayı vatandaşlarımızın maddi destekleriyle tamamladık. Bu saatten sonra ilacın iyi gelip, Gökalp’in sağlığına kavuşması için dualarınızı bekliyoruz” şeklinde konuştu.