Etiket: sma hastalığı

  • Bursa’da SMA’lı çocuğun adını kullanarak para topladı

    Bursa’da SMA’lı çocuğun adını kullanarak para topladı

    Bursa’da SMA hastası çocuğun adını kullanarak vatandaşların duygularını sömüren G.A. isimli kişi duyarlı bir vatandaşın dikkati sayesinde yakayı ele verdi.

    2 yaşındaki SMA Tip-2 hastası Sefa Arput adına kaçak yollarla para toplayan bir kişi bel çantasıyla Bursa’nın en kalabalık mekanlarında gezmeye başladı. Bu durumu fark eden, Arput’un yakını aileyi arayarak durumdan haberdar etti. Durumu değerlendiren aile para toplayan kişi ile irtibata geçerek yardım edeceklerini belirterek buluşma ayarladı. Şüpheli aileyle buluştuğu sırada durumu fark edip kaçmaya çalıştı. Fakat acılı aile ve vatandaşların yardımıyla şüpheli kaçamadan yakalandı. Linç edilmek istenen şüpheli polis ekipleri tarafından gözaltına alınarak karakola götürüldü.

    Konuyla ilgili konuşan anne Rabia Arput, “Sefa’nın daha önce bağış yapan bağışçılarından birisi beni aradı. Sefa bebek adına bir kişinin para topladığını söyledi. ‘Odunluk metro istasyonunun orada gördüm. Sefa’nın broşürüyle para topluyorlar ve topladığı parayı da çantaya koyuyor’ dedi. ‘Bir stant kuruldu mu, Gökhan diye bir gönüllünüz var mı?’ dedi. Dedim ki öyle bir gönüllümüz yok. Daha sonra yardım yapacağımızı söyleyerek o beyefendinin numarasını aldık. Gökhan’mış adı. Biz de gönüllü abimizi arattık. Böyle bir şey varsa benim sesimi tanıyınca kaçacaktır diye o konuştu. Daha sonra ‘Saat ikide Zafer Plaza önünde görüşelim’ dedi. Zafer Plaza’nın önüne bağış almaya geldi. Gönüllü abimizle ablamızla birlikte gitmişlerdi. Onlar önden gittiler, konuşma yaptılar. Parayı verecekken yanlarına ben de gittim. Beni görünce ‘Bakın işte Sefa’nın da gönüllü ablası geldi’ dedi. ‘Ben hayvanlar için de yardım topluyorum’ diye konuyu çevirmeye başladı. Beyefendiye, ‘Ben Sefa’nın annesiyim deyince’ geri geri adım atmaya başladı. Gönüllü abimiz de kaçmasın diye tuttu. Tutunca kolunu savurarak gönüllü abimize vurdu ve caddeye doğru kaçmaya başladı. Araçların önüne atladı. Daha sonra yakaladık. O sırada polisler geldi. Alıp karakola götürdüler. Daha sonra serbest kaldığını öğrendik” dedi.

    Şüphelinin eşi arayarak tehdit etti

    Daha sonra şüphelinin eşinin kendisini aradığını belirten Rabia Arput, “İşin için de ben yokum’ dedi. ‘Kapının önünde bu kampanyayı ilerletemeyeceksiniz. Size Ali Cengiz oyunları yapacağım. İşte benim adım buysa size bunu ödeteceğim’ diyerek tehdit etti. Adam da daha sonra suçunu itiraf etti. Ben ‘Sefa’nın üç yüz, beş yüz lira parasını aldım. Bana yardımcı olun şikayetçi olmayın. Ben size de stant açayım. Sizin de işiniz görülsün. Sizin yararınıza açtım zaten diyerek’ savunmaya geçti. Ses kayıtları, mesajlar hepsi polise verildi. Sonuna kadar şikayetçiyiz ve peşini bırakmayacağız” diye konuştu.

    “Hiç kimse izinsiz, beline çanta takarak para toplayamaz”

    Hiçbir gönüllünün yardım parasını elden kabul etmeyeceğini belirten Arput, “Ben aldığım parayı direkt IBAN’a yatırırım. En kötü ihtimal dekontunu da bana parayı veren kişiye atarım. Hiç kimse elden para kabul etmez. Stantlar da zaten izin alınarak açılıyor. Ve üç yetkiliden biri zaten mutlaka stant başında oluyor. Stant başında tek başına bulunulmuyor. Şahitlerimiz oluyor. Paralar birlikte toplanıyor. Birlikte sayılıyor. Bankaya birlikte yatırılıyor. O yüzden bu konuda insanların bu konulara dikkat etmelerini ve en önemlisi bu tarzda yaşanan olaylardan sonra ilgileri gitmesin. Muhakkak kimliklerini sorsunlar. En kötü durumda paylaştığımız numaralardan bize ulaşsınlar” dedi.

    Sefa’nın on sekiz ayına kadar yürüyebilen ve çok sağlıklı bir bebek olduğunu belirten anne Arput, “18 ayından sonra önce yürümeyi, sonra ayakta durmayı bıraktı. Devamında emeklediği yerden hiç kalkmamaya, yattığı yerden hiç kalkmamaya başladı. Doktora gittiğimizde SMA Tip-2 olduğunu öğrendik. Tedavi sürecinden bu yana Türkiye’deki iğnenin altıncı dozunu aldık. Daha tedavimiz devam ediyor. Yardım kampanyasında daha yüzde 23 seviyelerindeyiz. 32 milyon liraya ihtiyacımız var. Allah herkesin yardımcısı olsun” diyerek sözlerine son verdi.

    Kameralara karşına geçen Sefa’nın ise ilk söylediği, “Yürümek değil, koşmak istiyorum” oldu.

  • SMA hastası 3 yaşındaki Eda yardım bekliyor

    SMA hastası 3 yaşındaki Eda yardım bekliyor

    Bursa’nın İnegöl ilçesinde SMA Tip 1 hastası 3 yaşındaki Eda Öz için yardım kampanyası başlatıldı. Anne Hatice Öz (28), tedavi için yaklaşık 18 milyon liraya ihtiyaç duyulduğunu belirterek, “Ben kızımı birçok defa kucağımda ölü olarak buldum. Eda’nın solunumu, kalbi durduğunda ne yapacağımı şaşırıyordum. Kendimi çaresiz hissettiğim zamanlar oldu. Kızımın ağabeyi ile oyunlar oynadığı günleri görmek istiyorum” dedi.

    İnegöl’de eşinden ayrı yaşayan Hatice Öz’ün 3 yıl önce dünyaya getirdiği kızı Eda’nın doğumundan sonra fiziksel hareketlerinde hızlı bir yavaşlama görüldü. Minik Eda, ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Eda, ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Minik Eda’ya, ‘gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ‘spinal musküler atrofi (SMA) tip 1’ hastalığı teşhisi konuldu.

    Aile yaptıkları araştırmada, Eda’nın, Macaristan’da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı sağlayan tedaviyle iyileşebileceğini öğrendi. Öz ailesi, 2 milyon 132 bin dolarlık (yaklaşık 18 milyon lira) tedavi masrafları için, Kaymakamlık izniyle yardım kampanyası başlattı.

    “KIZIMIN AĞABEYİ İLE OYUNLAR OYNADIĞI GÜNLERİ GÖRMEK İSTİYORUM”

    İş insanları ve hayırseverlerden yardım beklediğini belirten Hatice Öz, “SMA Tip 1 çocuklar için ölümcül sonuçlar doğurabiliyor, hastalığın en tehlikeli hali kızımda. Kızımın rahat nefes alabilmesini istiyorum. Biz 2,5 yıldan beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Kızım midesinden besleniyor, hiçbir şey yiyemiyor. Çok araştırdık. 1,5 yılımız yoğun bakımda geçti. Şu an kızım yine eskiye nazaran biraz daha iyi. Bizim gibi zor durumda olan aileler var. Eda’nın bu tedaviye ihtiyacı var. Tedavinin maliyeti yaklaşık 18 milyon lira. Bu ilacı kendi imkanlarımızla almamız asla mümkün değil. Her anne çocuğunun öncelikle rahat nefes alabilmesini, yemek yiyebilmesini, koşup oyunlar oynamasını ister. Eda’nın ağabeyi Ömer (5) ile koşup, oyunlar oynadığı günleri görmek istiyorum. Kızım bu tedaviyi görünce kendi imkanlarıyla yemek yiyebilecek, oyunlar oynayabilecek” dedi.

    “ÖLÜ OLARAK BULDUM”

    Çocuğunu birçok kez ölü olarak bulduğunu aktaran Hatice Öz, “Ben kızımı birçok defa kucağımda ölü olarak buldum. Eda’nın solunumu, kalbi durduğunda ne yapacağımı şaşırıyordum. Kendimi çaresiz hissettiğim zamanlar oldu ama bir anne olarak müdahalelerimi yaptım. Kaymakamlıktan iznimizi aldık, hayırseverlerden destek bekliyoruz” ifadelerini kullandı.

  • Minik Gökalp’in tedavi olabilmesi için son 30 gün

    Minik Gökalp’in tedavi olabilmesi için son 30 gün

    Bursa’da, SMA tip 2 hastası olan 23 aylık Gökalp bebeğin, yaşam mücadelesi devam ediyor. Hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce Amerika’da uygulanan gen tedavisini görmesi gereken Gökalp’in sadece 30 günü kaldı. 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin karşılanabilmesi amacıyla Gökalp’in ailesinin başlattığı yardım kampanyasında 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Baba Sefa Küçük tedaviyi alabilmeleri için son 1 milyon dolar kaldığını belirterek, “Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam” dedi.

    Bursa’da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan, kas kaybı ve zayıflığına yol açan Terkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığına yakalanan Gökalp’in yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA tip- 2 hastası Gökalp, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor.  Gökalp ciğerlerinin gelişmesi ve nefes alabilmesi için sürekli ‘Bibap’ denilen cihaza bağlı tutuluyor.
    Gökalp’in annesi Yelda ve babası Sefa Küçük, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için, yoğun çaba sarf ediyor. Gökalp’e bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece Amerika’da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Küçük çifti, açtıkları ‘@gokalp_sma’ isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana, devlet yetkilileri, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni birçok kişinin de çağrısıyla bu zamana kadar 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Gökalp’in yaşama tutunabilmesi ve ‘gen’ tedavisine başlayabilmesi için toplanacak 1 milyon dolar ve 1 ayı kaldı.

    ‘BEBEK ÖLÜMLERİNİN GENETİK NEDENLERİNİN 1 NUMARALI SEBEBİ’

    Gökalp’in hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil, uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlar yarattığını anlatan anne Yelda Küçük, “Gökalp 3 aylıkken fiziksel olarak hareketlerinde gerilemeye başlamıştı ama biz ne yazık ki hastalığını 11 aylıkken öğrenebildik. 11 aylıkken SMA kas hastalığı ile tanıştık. SMA hastalığı ne yazık ki çocuklarda fiziksel olarak yürümede, oturmada engel. Gökalp yatarken dönemiyor mesela şu anda. Yemek yemede sorunlar yaşıyoruz, ciğerleri gelişsin diye bibap cihazı kullanıyoruz uykusunda. Aynı zamanda bağırsak problemleri çok yaşıyoruz. Bunun gibi sorunlara yol açıyor ve ciddi bir hastalık. Ne yazık ki bebek ölümlerinin genetik nedenlerinin bir numaralı sebebi” dedi.

    ‘GÖKALP’İN GELECEĞİNİ KURTARMAK İSTİYORUM’

    Gökalp’in Amerika’da uygulanan bir tedaviyi alması gerektiğini söyleyen Yelda Küçük, “2 yaş altı bebeklerde uygulanan ABD’de bir gen tedavisi var. Gökalp bu tedaviye muhtaç. Şu anda 22 ayı geçti. 1.5 ay sonra 2 yaşına girecek. Bu sebepten dolayı hızlı bir şekilde kampanyamızı yürütmemiz gerekiyor, Gökalp’in son umudu diyebilirim. Gökalp’e tedavi aldırmak istiyorum çünkü geleceğini kurtarmak istiyorum” diye konuştu.

    ‘ANNELER KENDİNİ BENİM YERİME KOYSUN, GÖKALP’İ KENDİ ÇOCUKLARI GİBİ GÖRSÜN’

    Gökalp’in tedavi olmazsa yatağa bağlı yaşayacağını belirten Yelda Küçük, “Bunu dile getirmek istemiyorum ama yatağa mahkum olacak. Biz hareket ettirmeden Gökalp hareket edemeyecek. Gece uykularında çok büyük problemler yaşıyoruz, sürekli ben döndürüyorum tek bir tarafa yüklenmesin, yatmasın diye. Fiziksel olarak aklınıza gelebilecek her sorun, onu da geçtim solunum çocuklar için en büyük problem. Cihaza bağlı bir şekilde hiçbir şekilde uyumasını istemiyoruz. O da kabullenemedi hala. Yemek yemesi daha sağlıklı olsun, katı beslenemiyoruz çünkü. Biz de bu hastalığı başımıza gelmeden bilemiyorduk, diğer anneler de kendilerini bizim yerimize koysunlar ve Gökalp’i kendi çocukları gibi görsünler” dedi.

    ‘TEDAVİYİ ALABİLMESİ İÇİN SON 30 GÜN’

    Başlatılan kampanya hakkında bilgiler veren baba Sefa Küçük, “Bizim kampanya başlattığımız tedavinin adı ‘zolgensma’ gen tedavisi. Bu ABD merkezli tedavi ve 2 yaşın altındaki bebeklere uygulanan bir tedavi. Bizim de bu tedaviyi alabilmemiz için 30 günümüz kaldı, tedavinin masrafı 2 milyon 400 bin dolar. Biz şu ana kadar 1 milyon 400 bin dolar topladık, yardımsever vatandaşlarımızın sayesinde. Kalan 1 milyon doları da son 30 gün içinde toplayıp tedavi için gerekli işlemleri yapıp, ABD?ye gidip tedavi almamız gerekiyor. Bu tedaviyi alabileceğimize inanıyorum. Yardımsever vatandaşlarımız ve iş insanlarımız sayesinde bu yerlere geldik, devamının da geleceğini düşünüyorum. İnşallah bu kısa vakitte bunu toparlayıp, bu tedaviyi alabiliriz” dedi.

    GÖKALP’İN İYİLEŞMEK İÇİN 68 BİN KİŞİNİN YARDIMINA İHTİYACI VAR

    Gökalp’in yürüdüğü günleri özlemle beklediklerini dile getiren Sefa Küçük, “İlk başladığımızda kampanyada 160 bin kişinin 100 TL vermesi gerekiyordu. En son 140 bin kişi olarak başladık. Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bu tedavi şu ana kadar vücudunda Gökalp’in fiziksel olarak kayıpları var. Biz bunları koruyabilmek için günde 3 kere yoğun şekilde fizik tedavi, havuz çalışması yapıyoruz mevcut kasları koruyabilmek için. Tedavi sonrasında yine fizik tedavi ile birlikte daha fazla kas kazanmak için çocuğumuzu yürütebileceğimiz günleri özlemle bekliyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam. Bağış kampanyamız Instagram sayfamız üzerinden devam ediyor. ‘@gokalp_sma’ adresinde her şey mevcut. Yapamadığınız yerde biz de destek oluyoruz” diye konuştu.

    ‘ÇOCUĞUMUZU AYAKLANDIRMAK İSTİYORUZ’

    Hastalığı yüzünden Gökalp’in vücudunda fiziksel bozuklukların olduğunu söyleyen Sefa Küçük, “Vücutta fiziksel bozukluklar oluşuyor, ayakta, omurilikte. Bunların oluşmaması için korse kullanıyoruz, ayaklarda da bozulmayı önlemek için de afo kullanıyoruz. Fizik tedavi uygularken ya da oyun oynarken de sürekli bunları kullanıyoruz. İlacı alana kadar fiziksel gücümüzü koruyup, sonrasında gücümüze güç katıp çocuğumuzu ayaklandırmak istiyoruz. Normalde can yakıcı. Kimse istemez ki sizi sıksın. Korse sıkıyor, hareket kabiliyetini de azaltıyor. Ama daha ciddi problem çıkmaması adına buna mecburuz” dedi.