Pembe Tek Boynuz

Etiket: sma hastası

  • SMA’lı Rüzgar’ın tedavisi için sevindiren haber

    SMA’lı Rüzgar’ın tedavisi için sevindiren haber

    İzmir’de yaşayan Çiçek ailesinin, yoğun bakım ünitesinde yaşam savaşı veren 14 aylık SMA Tip 1 hastası oğulları Rüzgar Samet’in tedavisi için açılan bağış hesabında gerekli para toplandı. Rüzgar Samet bebek, tedavi için Almanya’ya gidecek.

    Bornova ilçesinde yaşayan İbrahim (41) ve Gülistan Çiçek (28) çiftinin, Damla (10) ve Deniz Fırat’tın (2) ardından dünyaya gelen oğulları Rüzgar Samet Çiçek, SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Sağlık Bilimleri Üniversitesi Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde henüz 4 aylıkken teşhisi konulan ve hastalığının gün geçtikçe ilerlemesi üzerine yoğun bakımda gözetim altında tutulmaya başlanan Rüzgar bebek için,yayınlanan haberlerin ardından sevindirici haber geldi. Almanya’da yaşayan ve isminin açıklanmasını istemeyen Türk vatandaşı bir hayırsever, Valilik izinli hesapta toplanan bağış miktarının üzerini tamamladı.

    Eylül ayında Almanya’ya gideceklerini söyleyen İbrahim Çiçek, Rüzgar için bir umut ışığı doğduğunu belirterek katkı sağlayanlara teşekkürlerini iletti. Rüzgar’ın kaslarının günden güne eridiğini ve boğazında delik açılarak beslendiğini ifade eden Çiçek, “Oğlumuz boğazı delindikten sonra sürekli enfeksiyon kaptı. Uzun süren yoğun bakım süreci yaşadık. Yılbaşında kampanyamız başladı. Sosyal medya üzerinden canlı yayınlar yapmaya başladık. Allah razı olsun Almanya’daki ve Türkiye’deki gönüllüler bir oldu. Gece- gündüz destek verdiler. Bir gün hayırsever bir vatandaş bize ulaştı. Kampanyadaki paranın üzerini tamamladı. Yani 2 milyon 450 bin Euro tamamlandı” dedi.

    Rüzgar’ın Almanya’daki Ulm University Hospital’a sevk edileceğini belirten İbrahim Çiçek, “Hastaneye kayıt yapıldı. Geriye yol ve konaklama kalıyor. Bu son aşamamız. Bir senedir sürdürdüğümüz mücadele boşa gitmesin. Yüzdük yüzdük kuyruğuna geldik. Yaklaşık 25 milyon lira hastaneye yatırıldı. Zoru başardık. Ama hala desteğe ihtiyacımız var, Almanya’ya gidebilmek için. İki evladım da taşıyıcı. Rüzgar’ın tedavisi bittikten sonra onlarla ilgileneceğim. Rüzgar 7-8 cihazla yaşıyor. Biri eksik olunca morarıyor. Bir jeneratör aldık. 3 saat elektrik gitse jeneratöre bağlıyoruz” diye konuştu.

  • SMA hastası Eda için açık artırmayla güvercin sattılar

    SMA hastası Eda için açık artırmayla güvercin sattılar

    Bursa’nın İnegöl ilçesinde SMA Tip 1 hastası 3 yaşındaki Eda Öz için başlatılan yardım kampanyasına destek olmak isteyen güvercin yetiştiricisi 2 genç, sosyal medyadan canlı yayınla güvercin satışı yapıp, 60 bin TL topladı.

    28 yaşındaki Hatice Öz, 4 yıl önce dünyaya getirdiği kızı Eda’nın hareketlerindeki yavaşlama ve ayaklarını hareket ettiremeyip  emekleyememesi üzerine hastaneye götürüldü. Eda’ya, ‘gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ‘Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığı teşhisi koyuldu.

    Öz ailesi, Eda’nın, Macaristan’da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı sağlayan tedaviyle iyileşebileceğini öğrendi. 2 milyon 132 bin dolarlık tedavi masrafları için, kaymakamlık izniyle yardım kampanyası başlattı. Kampanyada şu ana kadar yaklaşık 1 milyon TL toplandı.

    İnegöl ilçesinde hobi olarak güvercin yetiştiren 2 genç de kampanyaya destek olmak için sosyal medyada canlı yayınla güvercin satışı yaptı. 2 gün süren ve açık artırma usulü gerçekleştirilen satışta 60 bin TL elde edildi. Para, kampanyaya bağışlandı.

    Gençlerden Emre Şayla, “İnegöl’ün evladı minik Eda’nın tedavi olması için bir kampanya başlatıldı. Bizler de destek olmak için kuş mezadı düzenlemeye karar verdik. Sosyal medya hesaplarımızda yaptığımız kuş mezadı büyük ilgi gördü ve 60 TL toplandı. Biz Eda için elimizden geleni yaptık” dedi.

  • Bakan Koca’dan son dakika SMA açıklaması

    Bakan Koca’dan son dakika SMA açıklaması

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA Bilim Kurulu’nun toplantı yaptığını açıkladı.

    Bakan Koca sosyal medya hesabından; “SMA Hastası çocuklarımızın durumu ile ilgili SMA Bilim Kurulumuz önemli bir toplantı yaptı. Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Uygun hastada uygun tedavi kesinlikle devreye alınacaktır. Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut etkisi görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır. SMA Hastalığının tedavisinde kullanılan Nusinersen tedavisinin uygulandığı merkez sayılarını da artıracağız.” dedi.

    Bakanlıktan yapılan basın açıklamasında ise şu ifadelere yer verildi:

  • Off Road gelirleri Bursalı Eda bebeğe bağışlanacak

    Off Road gelirleri Bursalı Eda bebeğe bağışlanacak

    Bursa’da İnegöl Off-Road kulübünün düzenlediği ‘Off-Road’ etkinliğinden elde edilecek gelir, SMA hastası Eda Öz’e (3) bebeğe bağışlanacak.

    İnegöl Belediyesi’nin tahsis ettiği alanda İnegöl Off-Road Kulübünce düzenlenen etkinlik başladı. Etkinliğe katılmak için 35 ilden İnegöl’e gelen sporseverler, maske ve sosyal mesafe kuralına göre alana alındı. 2 gün sürecek olan etkinlikte, yarışın olmayacağı öğrenildi.

    Yaklaşık 150 Off-Road aracı, zorlu parkurlardan geçti. İnegöl Off-Road Kulübü Başkanı Ekrem Aydın, etkinlikten elde edilecek gelirin SMA hastası Eda Öz’ün tedavisinde kullanılması üzerine bağışlanacağını belirtti.

    “EDA’YA DESTEK İÇİM GELDİLER”

    Etkinliği düzenleyen İN-OFF (İnegöl Off Road) lideri Ekrem Aydın, “Sosyal mesafe kurallarına uyarak bir organizasyon düzenledik. Kamp ve offroad etkinliği düzenledik. 2 gün sürecek bir etkinlik olacak. Bu yaptığımız organizasyon, yaşadığımız pandemi sürecinde bizleri de mutlu etti. Çünkü insanlar pandemiden dolayı çok zorluklar çekiyor. Devletimiz bu konuda mücadele veriyor. Biz de kurallara uyarak böyle bir etkinlik düzenledik. Buradan elde edeceğimiz geliri de SMA hastası Eda bebeğimize bağışlayacağız. ‘Edayanefesol’ kampanyasına İn-Off olarak biz de varız dedik. Bizle beraber 35 civarında illerden gelen misafirler Eda’ya destek için buradalar. Hepsine teşekkür ediyorum. Belediye başkanıma ve valimize teşekkür ediyorum. Edaya nefes olacağız inşallah. Şuana kadar 100’ün üzerinde araç geldi. 35 farklı ilden gruplar gelmektedir. Etkinliği güzel bir şekilde bu organizasyonu tamamlayacağız” dedi.

  • Ceren Özdemir’in hayatı, SMA hastası Demir Ali’ye umut olacak

    Ceren Özdemir’in hayatı, SMA hastası Demir Ali’ye umut olacak

    Ordu’da evinin önünde cezaevi firarisi Özgür Arduç tarafından bıçaklanarak öldürülen üniversite öğrencisi Ceren Özdemir’in (20), hayatının anlatıldığı kitap, SMA hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali Bayraktar’ın tedavisi için satışa sunuldu. ‘Demir Adam’ lakaplı küçük çocuğun annesi Ezgi Bayraktar, oğlunun tedavisi için yaklaşık 6 ay kaldığını belirterek, “Umarım Demir Ali başaracak ve Ceren de yukarıdan bizi mutlulukla izleyecek” dedi.

    Ordu’nun Altınordu ilçesi Zaferi Milli Mahallesi’nde, 3 Aralık 2019 akşamı yaşanan olayda, Ordu Üniversitesi Müzik ve Sahne Sanatları Fakültesi Bölümü 3’üncü sınıf öğrencisi balerin Ceren Özdemir, bale kursundan çıkıp, evinin önüne geldiğinde, kendisini takip eden cezaevi firarisi Özgür Arduç tarafından bıçaklanarak, öldürüldü. Katil zanlısı Özgür Arduç, bir gün sonra, kent merkezinde, esnaf tarafından yakalanıp, polise teslim edildi. Arduç, bindirildiği polis otosunda da 2 polis memurunu bıçaklayarak, yaraladı. Tutuklanan zanlı Özgür Arduç, cinayet suçundan yargılandığı Ordu 1’inci Ağır Ceza Mahkemesi’nce, ‘canavarca hisle kasten öldürme’ suçundan ağırlaştırılmış müebbet hapis cezasına çaptırıldı.

    YAŞAM ÖYKÜSÜ KİTAP OLDU

    Genç yaşta cinayete kurban giden Ceren’in 20 yıllık yaşam öyküsü kitap oldu. Ordulu Gazeteci-Yazar Yalçın Şimşek, ‘Ceren Balerinin Çığlığı’ adını verdiği 224 sayfalık kitap yazdı. Ceren’in hayatını anlatan kitap, SMA hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali Bayraktar için satışa sunuldu. Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD’de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin liralık gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kitabın gelirinin yarısı, Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali’nin yaşam mücadelesi için başlatılan kampanyaya aktarılacak. Gelirin kalan kısmı Ceren Özdemir adı altında oluşturulan fona bağışlanacak.

    ‘CEREN’İN KAYBI BENİ ÇOK ETKİLEDİ’

    Gazeteci-Yazar Yalçın Şimşek, Ceren’in cinayete kurban gitmesinin tüm Türkiye’nin yüreğini sızlattığını söyledi. Kitabın üzerine 10 ay çalışma yaptığını ifade eden Şimşek, “Sanat aşkıyla dolu, daha 20 yaşında balerinin vahşi bir cinayete gitmesini gerçekten anlamak mümkün değil. Üstelik, bir psikopat tarafından hiç uğruna. Ceren’in kaybı beni çok etkiledi. Onun üzerine 5 tane köşe yazısı yazdım. Sonra bir öykü olabilir mi diye düşündüm. Araştırdığımda bu konun çok derin bir konu olduğunu gördüm. Bu kitap olabilir diye düşündüm. 10 aydır kitap üzerinde çalışıyordum ve kitabımı tamamladım. Kitap bittiğinde başka bir hayata tutunma mücadelesi başladı. O mücadeleyi veren de Demir Ali’ydi. O da Ordulu ve daha 1,5 yaşında SMA hastası bir çocuğumuz. Bu kitabın gelirinin yarısını Demir Ali için başlatılan kampanyaya bağışlamayı düşünüyorum. Diğer yarısını ise Ceren ile ilgili bir fona aktarmayı düşünüyorum” dedi.

    ‘DEMİR ALİ’Yİ YAŞATABİLİRİZ’

    Demir Ali için kitaplarını imzalamaya başladığını aktaran Şimşek, “Demir Ali’yi biz yaşatabiliriz. Çünkü bizim çocuğumuz ve buna gücümüz var. Eğer hep beraber el ele verirsek toplumsal sorumluluğumuzu üstlenirsek, Demir Ali’nin kampanyası başarıya ulaşabilir. Demir Ali belki de önümüzdeki baharda kırlarda kelebeklerin peşinden koşabilecek neşeli bir çocuk haline gelebilir. Bu bizim elimizde. Koca denizler, damlaların birleşmesiyle oluşuyor. Biz Demir Ali’nin hayatta kalmasına katkı yapabiliriz diye düşünüyorum” diye konuştu.

    ‘DEMİR ALİ BAŞARACAK VE CEREN MUTLULUKLA İZLEYECEK’

    Demir Ali’nin annesi Ezgi Bayraktar ise, oğlu ile Ceren Özdemir’in hayatının kesişmesinden mutlu olduğunu ifade etti. Bayraktar, “Bugün Demir Ali’mizin hayatı, Ceren’in hayatıyla keşişti. Biz Ceren vefat ettiğinde gerçekten çok üzülmüştük, çok ağlamıştık. Bütün Ordu tek yürek olmuştu. Şimdi Demir Ali’nin kampanyası için de herkes mücadele içerisinde ve tek yürek oldu. Ben Ceren ile Demir Ali’nin hayatının kesişmesinden çok mutlu oldum. Bu kitabın gelirinin yarısı Demir Ali’nin tedavisi bağışlanacak. Umarım Demir Ali başaracak ve Ceren de yukarıdan bizi mutlulukla izleyecek” dedi.

    VATANDAŞLAR KİTABA İLGİ GÖSTERDİ

    Kampanyaya destek olmak için kitap alan Selahattin Tunç, Demir Ali’nin tedavisine destek olmak istediğini söyledi. Tunç, “Yeğenim dün internette yazmıştı. Zaten bizim aklımızda bu vardı. Kampanyanın içerisinde Ceren de olunca, ikisi daha iyi oldu. Demir Ali’ye bu yardımı yapmak lazım” şeklinde konuştu.

    Gülay İmamoğlu ise, “Böyle bir kampanyaya destek olduğum için çok mutluyum. Kalbimiz Ceren’le, yüreğimiz Demir Ali’yle atıyor. İnşallah en kısa zamanda tedavisi için gereken para toplanır ve sağlığına kavuşur. Halkımıza bu konuda güveniyorum. Çünkü duyarlı bir topluma sahibiz” açıklamasında bulundu.