Pembe Tek Boynuz

Etiket: sma

  • SMA hastalarına sevindiren haber

    SMA hastalarına sevindiren haber

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, toplantı sonrasında yaptığı yazılı açıklamada, “Bilindiği üzere SMA kalıtsal, ilerleyici, kronik, nörolojik bir hastalıktır. 2016 yılına kadar dünyada bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık dolayısıyla hastalığın tip 1 formu görülen bebeklerin yüzde 90’ına yakınını 2 yaşına gelmeden kaybediyorduk. 2016 yılında Nusinersen etken maddeli ilacın dünyada uygulanmaya başlanmasından sonra bu bebekleri hayatta tutmak için bir imkan oluştu. Bu gelişmenin hemen akabinde ülkemizde pek çok dünya ülkesinde örnek olabilecek şekilde Nusinersen tedavisi tüm hastalarımıza ücretsiz olarak verilmeye başlandı. Şu anda bin 24 hastamız bu tedaviyi ücretsiz olarak alıyor. Zaman içerisinde bilimsel veriler bu tedavinin daha etkin olması için mümkün olan en erken zamanda uygulanmasının gerekli olduğunu gösterdi. Bunu sağlamak için yenidoğan döneminde hastalığın taranarak tedavinin mümkünse bulgular gelişmeden verilmesi önemlidir. Sağlık Bakanlığı olarak bilim kurulumuzun tavsiyeleri doğrultusunda ülkemizin her köşesinde doğan tüm bebekleri kapsayacak şekilde Mayıs 2022’de SMA yeni doğan tarama programını başlattık. Bu kapsamda bugüne kadar 753 bin 350 bebek SMA açısından tarandı. Bu bebeklerden ilaç tedavisi alması gerektiği hekimlerince tespit edilenlere en kısa sürede tedavilerini ulaştırdık” dedi.

    “Yenidoğan tarama programında tanı alarak Nusinersen tedavisinin yükleme dozu tamamlanan bebeklerimizde ilk 6 aylık süreçte sağ kalım oranımız yüzde 100 olarak gerçekleşti”
    Erken tanı ve tedavilerin önemine vurgu yapılan açıklamada, “Yenidoğan tarama programında tanı alarak Nusinersen tedavisinin yükleme dozu tamamlanan bebeklerimizde ilk 6 aylık süreçte sağ kalım oranımız yüzde 100 olarak gerçekleşti. SMA konusundaki bilimsel gelişmeler sadece tedavi ile kısıtlı kalmadı. Hastalığın önlenmesi konusunda da son 5 yılda önemli gelişmeler oldu. Bilim Kurulumuzla birlikte bu gelişmeleri titizlikle takip ettik ve dünyada çok az ülkenin yapabildiği evlilik öncesi tarama programını hayata geçirdik. Bu program hem yeni evlenecek çiftleri hem de istemeleri halinde bu uygulama başlamadan önce evlenen çiftleri kapsıyor. Bu taramada SMA taşıyıcılığı saptanan çiftlere genetik danışmanlık ve sağlıklı bebek sahibi olmalarını sağlayacak seçici gebelik uygulaması ücretsiz olarak sağlanıyor. Ülkemiz bunu dünyada yapabilen birkaç ülkeden biridir” ifadelerine yer verildi.

    “SMA’da kullanılmak üzere geliştirilen diğer ilaçlarla ilgili bilimsel gelişmeler de Bilim Kurulumuz vasıtasıyla yakından takip edilmektedir”

    2 yeni ilacın SMA’da kullanılmak üzere incelendiğini belirten Bakan Koca, “İlk ilaç tedavisinin hastalarımıza ulaştırılmasının ve verilerinin takip edilmesinin yanı sıra SMA’da kullanılmak üzere geliştirilen diğer ilaçlarla ilgili bilimsel gelişmeler de Bilim Kurulumuz vasıtasıyla yakından takip edilmektedir. Bu bağlamda Nusinersen ile birlikte Risdiplam etken maddeli ilaç ve Zolgensma isimli ilaçlarla ilgili tüm veriler de izlenmektedir. Bu tedavilerin üçü de gen temelli tedavilerdir. Her üç tedavinin de birbirlerine üstünlüğü gösterilememiştir. Bunlardan Risdiplam etken maddeli ilacın ülkemize girmesi için gerekli yasal prosedürler ilgili firma tarafından tamamlanarak başvurusu yapılmıştır. Hastalarımıza solüsyon şeklinde oral yolla verme olanağı da sunacak bu ilaçla ilgili bilimsel veriler değerlendirilmiş, ilgili ilacın ruhsatlandırılması için son aşamaya gelinmiştir. Bilim kurulumuzca yapılan bugünkü toplantımızda ilacın ne şekilde hazırlanıp, hastalarımıza nasıl ulaştırılacağına kadar sağlık sistemimizin üzerine düşen tüm detaylar titizlikle değerlendirilmiştir. Bu ilaçla ilgili ruhsat sürecini önümüzdeki günlerde sonuçlandırmış olacağız. Bu ilacın etkinliği bilinen Nusinersen tedavisinin uygulanmasının güç olduğu hastalar için seçenek olarak sunulmasına karar verilmiştir. Ülke verileri arttıkça Bilim Kurulu tarafından uygulama esasları yeniden gözden geçirilecektir” dedi.

    “SMA yardım kampanyalarının hiçbirisine Sağlık Bakanlığı olarak onay vermediğimizin bilinmesini isteriz”
    Üçüncü seçenek olarak görülen Zolgensma tedavisi hakkında endişeler olduğunu ancak yurtdışında bazı hekimler tarafından uygulandığını ifade eden Koca, şunları kaydetti:

    “Ayrıca hastalarımız için üçüncü seçenek olan Zolgensma tedavisi ile ilgili tüm bilimsel verileri ve gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Daha önce de ifade edildiği üzere, Bakanlığımız için esas olan Bilim Kurullarımızın değerlendirmesi ve hastalarımızın global aktörlerin vereceği zararlardan korunmasıdır. Bu anlamda adı geçen ilaçla ilgili gerek bilimsel veriler, gerekse hastalar üzerine uygulamalar konusunda ciddi çekinceler oluşmuştur. İlacın Amerika Birleşik Devletlerinde ruhsatlandırılmasına esas teşkil eden deneyin sonuçlarında tutarsızlıklar görülerek bu verilerin yer aldığı bilimsel yayın çok prestijli bir bilimsel dergiden kaldırılmak zorunda kalmıştır. Etkisiz olduğu açıkça bilinen solunum cihazına bağımlı Tip 1 ve bazı Tip 2 hastalar ile semptomları ilerlemiş çocuklara, ailelerinin hayalleri ile oynanması pahasına, yurt dışında bazı hekimler tarafından belli bazı ülkelerde ilaç uygulamaları yapılmaktadır. Bu noktada ülkemizde doğan her SMA’lı bebeğin etkinliği bilinen bir tedaviyi aldığını ve yapılan SMA yardım kampanyalarının hiçbirisine Sağlık Bakanlığı olarak onay vermediğimizin bilinmesini isteriz. Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda göstermediği bilinmektedir. Ancak semptom gösteren, hatta cihaza bağlı ve tedaviden hiçbir fayda görmeyecek bu hastalar için dahi kampanyalar yapılmaktadır. Hatta onayımız dışında, bu tür kampanyalarla yurt dışına götürülerek Zolgensma tedavisi alan ve yarar görmeyince tekrar Nusinersen tedavisine devam etmek için Bakanlığımıza başvuru yapılan çok sayıda bebeğimiz mevcuttur. Tüm bu tabloya rağmen hastalarımıza ek bir fayda sağlayabileceği ihtimalini göz ardı etmemek için ilgili firma yetkilileri ile ülkemize ilacın girişi için yasal bir başvuruları olmamasına rağmen görüşülmüş ve bilimsel kanıtları temin edilerek Bilim Kurulumuza bu veriler yeniden sunulmuştur. Bilim Kurulumuzca yapılan değerlendirmede Zolgensma isimli ilaçla tedavinin diğer tedavilere üstünlüğünü gösteren karşılaştırmalı bir bilimsel çalışmanın halen bulunmadığı görülmüştür. Ayrıca Avrupa İlaç Ajansı Zolgensma tedavisinde ortaya çıkan yan etkiler nedeniyle 12 aydan büyük çocuklara yakın zamanda kısıtlama getirmiştir. Bu durum Bilim Kurulumuz tarafından yakından takip edilmektedir. Ancak, Zolgensma isimli ilacın 0-6 hafta yenidoğan taramasından gelen semptomu olmayan SMA Tip 1 bebekler üzerinde diğer ilaçlara benzer etkinliği olduğunu gösteren son 5 ay içerisinde yayınlanan çalışmalar bulunmaktadır. Yeni bir inceleme yapılması için ilgili firmadan gerçek yaşam verileri talep edilerek yeni bir değerlendirme yapılmasının uygun olacağı düşünülmüştür. SMA Bilim Kurulumuz en kısa sürede bu değerlendirmeyi yapacaktır.”

    “Risdiplam ruhsat müracaatını yapmış ve son aşamaya gelmiştir. Zolgensma ise ruhsatlandırmaya esas hiçbir girişimde bulunmamıştır”

    Risdiplam’ın ruhsatlandırma işlemlerinde sona yaklaştığını ve ruhsatlandırmanın önemi vurgulayan Koca, “SMA tedavisinde dünyada kullanılan üç ilaçtan Nusinersen ülkemizde ruhsatlandırılmış, Risdiplam ruhsat müracaatını yapmış ve son aşamaya gelmiştir. Zolgensma ise ruhsatlandırmaya esas hiçbir girişimde bulunmamıştır. Tedavinin izlenebilir ve güvenli uygulaması açısından ruhsatlandırma son derece önemlidir” ifadelerini kullandı.

    “Umudun suistimaline şimdiye kadar izin vermediğimiz gibi bundan sonra da izin vermeyeceğiz”

    SMA hastaları için gerçekçi ve ticari amaçlara alet edilmeden sağlık hizmeti için çalıştıklarını ifade eden Bakan Koca, açıklamasını şöyle tamamladı:
    “SMA hastalarımız ve aileleri için gerçekçi beklentilere dayalı sağlık hizmeti ve bakımını, standart bakım kurallarına uyarak en üst düzeyde sürdürmeyi hedefliyoruz. Özellikle belirtmek isteriz ki, umudun suistimaline şimdiye kadar izin vermediğimiz gibi bundan sonra da izin vermeyeceğiz. Ailelerimizin umudunun ticari amaçlara alet edilmesine rıza göstermeyeceğiz. Daha önce çocuklarımızın denek olarak kullanılmasına izin vermeyeceğimizi beyan etmiştik. Bu konumumuzu koruduğumuzun bilinmesini isteriz. Ancak bilimsel kanıtla etkinliği ispat edilmiş her tedavi için ise gereken kolaylığı sağlamaya hazırız.”

  • Bakan Koca’dan ilaç sıkıntısıyla ilgili açıklama

    Bakan Koca’dan ilaç sıkıntısıyla ilgili açıklama

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Kabine Toplantısının ardından gazetecilerin sorularını cevapladı.

    SMA Bilim Kurulu’nun Ocak ayı içinde toplanacağını ifade eden Bakan Koca, “SMA Bilim Kurulumuzun önümüzdeki haftalarda toplanacağını ifade etmiştim. Ocak ayı içinde toplamayı planlıyoruz. Ana gündem maddesi tedavide kullanılan ilaçlara yönelik son gelişmeler olacak. Ülkemizde henüz kullanılmayan ilaç ve tedaviler ve bunların hangi hasta guruplarında kullanılabileceğine karar verilebilir. Bilim Kurulumuzun bu konuda alacağı kararı da kamuoyu ile paylaşacağız” dedi.

    Piyasada bulunamayan ilaçlarla ilgili de açıklamalarda bulunan Bakan Koca, “Geçtiğimiz hafta önemli adımlar attık bildiğiniz gibi. İlaçlar için kur güncellemesi yapılarak Resmi Gazetede yayımlandı. Ayrıca piyasada yeterli miktarda İlaç bulunana kadar bir süreliğine ilaçların ihracatını durdurduk. Bunun dışında sektörün tüm paydaşlarını topladık ve sorunu ele aldık. Tedarik sorunlarını değerlendirdik. Attığımız bu adımların öncesinde 950’ye yakın ilacın piyasada olmadığını veya çok az olduğunu belirlemiştik. Piyasada bulunan 7000 kalem ilaç içinde az bulunan 950 ilacın, şu an 154’e kadar düştüğünü söyleyebilirim. Önümüzdeki 3-4 hafta içinde normale döneceğini bekliyoruz. Antibiyotiklerle ilgili de genel bir talep artışı var. Mevsim kaynaklı hastalıkların artışı öngörülerek geçen yıla göre bazı antibiyotik çeşitlerinin üretiminde yüzde 29’luk bir artış gerçekleşti. Antibiyotik talebi ise bu oranın üzerinde gerçekleşti. Ancak önümüzdeki 3-4 hafta içinde üretimde daha önemli oranda artış olacak ve sıkıntının azaldığını hep birlikte göreceğiz” ifadelerini kullandı.

    Üst solunum yolu enfeksiyonu şikayeti ile hastanelere müracaat eden hastaların yüzde 6,2’sinin yani yaklaşık 15 hastadan birinin COVİD olduğunu ifade eden Bakan Koca, “Hastalıkların yaygınlığını sıralamak gerekirse, ağırlıklı olarak influenza yani grip; RSV, Rhinovirus ve son olarak Covid şeklinde” açıklamasını yaptı.

  • Bursa’da SMA’lı Göktuğ yardım bekliyor

    Bursa’da SMA’lı Göktuğ yardım bekliyor

    Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 3 yaşındaki Göktuğ Aykan, sağlığına kavuşabilmek için yardım bekliyor.

    Baba Eray Aykan, oğlunun tedavisi için valiliğe başvurup yardım kampanyası başlattı. Gerekli olan 1,8 milyon doların toplanması halinde oğlunun hayata tutunabilmesi için gerekli ilacı temin edebileceklerini dile getiren Aykan, yardımseverlerin desteğini istedi. Minik Göktuğ’nun hayata tutunabilmesi için düzenlenen kampanyaya katılmak isteyen yardımseverler, baba Eray Aykan’a 0 535 810 95 07 nolu telefondan ulaşabilir.

  • SMA hastası Eda için 1.8 milyon dolar toplandı

    SMA hastası Eda için 1.8 milyon dolar toplandı

    İnegöl’de yaşayan Anne Hatice Baytekin(30)’in, 4 yıl önce dünyaya getirdiği kızı Eda’nın doğumundan sonra fiziksel hareketlerinde hızlı bir yavaşlama görüldü. Minik Eda, ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Eda, ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Minik Eda’ya, ‘gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ‘spinal musküler atrofi (SMA) tip 1’ hastalığı teşhisi konuldu.

    Aile yaptıkları araştırmada, Eda’nın, Macaristan’da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı sağlayan tedaviyle iyileşebileceğini öğrendi. Baytekin ailesi, 1.8 Milyon Dolarlık (yaklaşık 33 milyon lira) tedavi masrafları için, Valilik izniyle yardım kampanyası başlatmıştı.
    640 gün önce başlayan yardım kampanyası başta İnegöl olmak üzere çığ gibi Türkiye’ye yayıldı.

    Anne Hatice Baytekin ve Eda’nın gönüllü anneleri tarafından sosyal medya üzerinden süren kampanyaya binlerce vatandaş destek verdi ve bu akşam itibariyle Eda’nın tedavisi için gereken 1.8 Milyon Dolar toplandı.

    Konvoy yaptılar

    Bu akşam itibariyle başarıyla sonuçlanan yardım kampanyasını, Eda’nın ailesi ve sevenlerinin bir araya gelip oyunlar oynayarak kutladılar. Şehir merkezinde araçlarla konvoy yapan grup daha sonra sokakta halay çekip, başarıyı kutladılar. Kutlamalara Eda ve annesi Hatice Baytekin de katıldı.

    Açıklama yapan Eda’nın annesi Hatice Baytekin, “Kızım ölümcül bir kas hastalığı ile mücadele ediyordu. Valilik onaylı kampanya başlatmıştık. Kampanyamız bugün itibariyle başarıyla sona erdi. Bize destek veren herkese teşekkür ediyorum. Ümidim kızımın sağlıklı hallerini sizlerle en kısa zamanda paylaşmak istiyorum. Mutluluğumuzu oyunlar oynayarak taçlandırmak istedim. 4 sene boyunca çok ağladık. Herkesten Allah razı olsun” dedi.

  • Yardım için hayalinden vazgeçti

    Yardım için hayalinden vazgeçti

    Antalya’da yaşayan SMA Tip-1 hastası 3 yaşındaki Hümeyra Topal için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyasına destek olmak için Mersin’in Erdemli ilçesinden gönüllüler Hilal Tuncay ile Ayşe Isın’da okullarda öğretmenlere bilgi verdi.

    Öğretmenler de öğrencilere gönüllülük esasına dayalı olarak yardım kampanyasına destek verebileceklerini aktardı. Erdemli İlkokulu’nda ikinci sınıf öğrencisi Gökçe Kaya’da, kardeşi olması nedeniyle Hümeyra’nın durumundan etkilenerek ailesine söyleyip yardım etmelerini istedi. Ailenin şimdi durumumuz çok müsait değil demesi üzerine 8 yaşındaki Gökçe, bisiklet almak için biriktirdiği kumbarasındaki parayı ailesinden izin alarak götürdü. Örnek davranışı karşısında Gökçe hem ailesinin, hem öğretmenlerinin hem de gönüllülerin gönlüne dokundu. Bunun üzerine Gökçe’ye gönüllüler, hayalini kurduğu bisikleti alarak hediye etti.

    Benim kardeşimin yerinde olabilirdi, herkes iyilik yapmalı”

    Yaşadığı duyguyu anlatan 8 yaşındaki Gökçe Kaya “Öğretmenim ‘Hümeyra’ya nefes ol’ kampanyasını anlattı, ben çok üzüldüm. Kumbaramdaki parayı getirmek istedim. Annemlere söylemeden önce getirmeyi düşündüm. Daha sonra annemden izin aldım ve getirdim. Ben kendi bisikletimi sonra alabilirdim, ama Hümeyra yaşayamazdı. O benim kardeşimin yerinde olabilirdi. Bisiklet aldıkları için teşekkür ederim ve herkes iyilik yapmalı” dedi.

    “Biz babasıyla donduk kaldık, üstüne söyleyecek söz bulamadık”

    Kızının o gün öğle arası eve geldiğini söyleyen anne Hürü Kaya,” Kızım geldi, “anne para yardım etmemiz gerekiyor” dedi. Öğretmene anlattım zaten gurubumuzda vardı, guruptan yazmıştı öğretmenimiz, ‘bağış yapmak isteyenlere zarf göndereceğim’ diye. Kızım bu sıralar durumumuz müsait değil, belki başka zaman o zaman dedi ki “ben kumbaramdaki parayı götüreceğim”. Kızım sen onunla bisiklet alacaksın dedim, “Olur mu öyle şey, bisikleti ben daha sonra da alabilirim ama Hümeyra’nın sonrası yok” dedi. Biz babasıyla birlikte donduk, üstüne söyleyecek söz bulamadık tabi ki. Kendi paran sen bilirsin, ben zarfı istemiyorum, öğretmenine bana ne anlattıysan aynısını anlatacaksın dedim. Öğretmenimiz olmasa biz bunu yaşayamazdık. Çocuğu öyle bir işlemiş, yüreğine öyle bir kazımış ki, çok üzülmüş” ifadelerini kullandı.

    Bağış yaparken bisiklet param dememiş

    Süreçten çok etkilendiğini aktaran öğretmen Çiler Demirci ise “Sadece annesiyle iletişim kurduğunda ben öğrendim. Ama gerçekten çok duygulandım. Çok yüce bir duygu. Hayallerinden vazgeçip, Hümeyra’yı ertelememesi çok güzel bir duyguydu. Ve o kadar güzel bir çocuk ki ‘kendi bisiklet param’ demedi, belki onu kabul etmeyiz diye. Sadece getirdi bana ‘Annem bunu gönderdi, zarfın içine koymak istiyoruz’ dedi” diye konuştu.

    “İyilik yapan iyilik bulur”

    Gönüllülerle birlikte alınan bisikleti hediye eden Erdemli İlçe Milli Eğitim Müdürü Yusuf Açıkyörük de, “Hepimizin bildiği gibi basında da yer alan Hümeyra Topal Antalya’da ikamet ediyor. Okulumuzda da yardım kampanyasının duyurusu yapılıyor. Öğrencimiz Gökçe bu yardıma kayıtsız kalmıyor, kendi bisiklet almak için biriktirdiği kumbarasındaki parayı Hümeyra için bağışlıyor. Bunu öğrenen hayırseverimiz öğrencimize bir bisiklet hediye ediyor. Buradan şu sonucu çıkarıyoruz, ‘iyilik yapan iyilik bulur’. Hümeyra için bağışta bulunan Gökçe buna en güzel örnek. Ben öğrencimize bu doğal davranışından dolayı teşekkür ediyorum” şeklinde konuştu.

  • Dolandırıcılar şimdi de hasta çocukları kullanıyor

    Dolandırıcılar şimdi de hasta çocukları kullanıyor

    Bu acımasız dolandırıcılık yöntemi, geçtiğimiz haftalarda instagramda ‘Celal_bebek’ ismiyle açılan ve 6 bin 191 takipçisi olan bir profil tarafından kullanıldı. Profilde sözde ‘İlknur’ isimli bir kadın, çocuğunun bir yıldır solunum cihazına bağlı yaşadığını, tedavisi için 55 bin liraya ihtiyacı olduğunu belirtiyor. Oysa hesapta paylaşılan fotoğraf internetten aratıldığında, Sakarya’da yaşayan Azra isimli bir bebeğe ait olduğu ortaya çıkıyor. Sözde Celal bebeğe bağış toplamak için valilikten alınan iznin ise, kanser tedavisi gören Ayşe Nur İnak isimli bir çocuk için verildiği anlaşılıyor. Dolandırıcılar hasta çocukla ilgili gönderilen mesajları ise ‘Evladım yoğun bakımda’ cevabıyla geçiştirip, soru gönderen hesapları engelliyor.

    Hasta çocuk fotoğrafları kullanarak dolandırıcılık yapanların nasıl anlaşılabileceği konusunda DHA’ya açıklama yapan Bilişim Teknolojileri ve Siber Güvenlik Uzmanı Yavuz Sultan Selim Yüksel, son zamanlarda bu yöntemin çok kullanıldığını belirterek, dolandırıcıların sadece para talep etmekle kalmayıp aynı zamanda yasal olduğu iddia edilen linklerle kredi kartı bilgilerini de ele geçirdiğini belirtti. Yüksel, “Sosyal medyada birçok hesap görüyoruz. Bu hesaplarda, valilik izinleri, ailesiyle birlikte bir bebek, iletişim ve IBAN bilgilerinin olduğu görseller paylaşılıyor. Bunlara ufak bir para gönderseniz bile toplamda milyonlarca liranın insanlardan alındığını görüyoruz” dedi.

    “YEMLEME YÖNTEMİYLE DOLANDIRIYORLAR”

    Bu dolandırıcılık yönteminin ‘yemleme’ anlamına gelen, ‘fishing’ olarak adlandırıldığını belirten Yüksel “Aldatmaya yönelik senaryolar oluşturuyorlar. İçerisinde yemler var. Yem nedir? Valiliğin iznin belgesinin olduğu resmi bir kampanya. O valilik izninin gerçek olup olmadığını test etmek gibi bir şansınız yok. Örneğin sizi bir linke yönlendiriyorlar. O linke tıkladığınızda size bir bankanın ya da e-devlet sistemine benzeyen sistemin, sanki valiliğin sistemiymiş gibi bir kredi kartı sayfası çıkıyor. Bu sayfaya girdiğinizde kredi kartı bilgilerinizi de ellerine geçiyor. Siz 50-100 liralık bağış yapacağım diye, samimi duygularla destek olmak istediğinizde, kredi kartı bilginiz çalınıyor. Anında hesabınızdan binlerce liralık para çekilebiliyor” dedi.

    “FOTOĞRAFI İNTERNETTEN ARATMAK GEREKİR”

    Bu dolandırıcılığı fark edebilmek için, paylaşılan fotoğrafların internetten aratılması gerektiğini belirten Yüksel şu uyarıları yaptı, “Bu gibi bağış kampanyalarına samimi olarak destekte bulunmak istiyorsanız, devletimizin resmi kanallardan oluşturduğu kampanyalar var. Buraların tercih edilmesi gerekiyor. Çünkü sosyal medyada bir kontrol mekanizması olmadığı için, istismara her zaman açık bir durum var. Örneğin SMA hastası bir çocuğun fotoğraflarıyla sahte hesaplar ve sahte kampanyalar oluşturabiliyorlar. Google’dan o fotoğrafları aratmak çözüm olabilir. Çocuğun ismi ve fotoğraflarını aratarak farklı isimlerle farklı fotoğraflarla servis edildiğini görebiliriz. Ancak en önemlisi hiçbir linke tıklamamalıyız. Kredi kartı bilgilerinizi hiçbir şartta göndermemiz gerekiyor.”

  • SMA ilaçlarını SGK karşılayacak

    SMA ilaçlarını SGK karşılayacak

    SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacak. İlaç kullanım onayı SGK’nın belirleyeceği resmi sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilecek. İlaç kullanım onayı ilk 4 uygulama için tek seferde ve sonraki her bir uygulama için ise ayrı ayrı verilmesi halinde SGK tarafından ödenecek.

    SMA Tip-1, Tip-2 ve Tip-3 hastalarının ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanması için aranan kriterlere ilişkin tebliğ Resmi Gazete’nin mükerrer sayısında yayımlandı. Mükerrer sayısında yayımlanan tebliğde genetik, sitogenetik ve moleküler tetkiklere ilişkin düzenlemeler de bulundu.

    Düzenlemelere göre, SMA Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçlar, çocuk nörolojisi uzman hekiminin yer aldığı ilk 4 uygulama için 3 ay süreli, sonraki uygulamalar için 4 ay süreli SGK tarafından tayin edilen üçüncü basamak resmi sağlık kurumlarında düzenlenen sağlık kurulu raporuna dayanarak Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu” tarafından verilecek “İlaç Kullanım Onayı” ile SGK’nin belirleyeceği üçüncü basamak resmi sağlık kurumlarında çocuk nörolojisi uzman hekimi tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilecek. İlaç Kullanım Onayı ilk 4 uygulama için tek seferde ve sonraki her bir uygulama için ise ayrı ayrı verilmesi halinde SGK tarafından ödenecek.

    SMA Tip-1 için aranan kriterler şöyle:

    “SMA Tip-1 hastalığında ilaç ücretinin SGK tarafından karşılanması için, genetik ve klinik olarak SMA Tip-1 tanısı konmuş ve birisi çocuk nörolojisi uzmanı olmak üzere 3 uzman hekimden oluşan konsey kararına dayanarak yurt dışı ilaç kullanım başvurusu yapılarak Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu tarafından verilecek ‘İlaç Kullanım Onayı’ bulunmalıdır. Klinik belirti ve bulgular, SMA Tip-1 ile uyumlu olarak 6 ay (180 gün) ve daha küçükken başlamış olmalıdır. Bu kriterlere uyan hastalarda invaziv/non invaziv mekanik solunum desteği ihtiyacı olup olmadığına bakılmaksızın tedaviye başlanır. İlk 4 doz ilaç kullanımı başlangıç tedavisi olarak kabul edilecek ve ilk 4 doz ilaç kullanımı sürecinde SMA’dan kaynaklı invaziv mekanik solunum desteği ihtiyacı ve süreleri değerlendirmelerde dikkate alınmaz. 5’inci ve takip eden dozlar idame tedavilerdir. Lomber ponksiyon prosedürleri, BOS sirkülasyonu veya güvenlilik değerlendirmelerini engelleyebilecek bir beyin veya spinal kord hastalığı veya öyküsü olmamalıdır. BOS drenajı için implant edilmiş bir şant veya implante edilmiş bir BOS kateteri bulunmaması gerekmektedir. Bakteriyel menenjit veya viral ensefalit hastalığı veya öyküsü olmamalıdır. Hipoksik iskemik ensefalopati tanısı almamış olmalı ve hipoksik doğuma bağlı nörolojik sekelleri bulunmamalıdır”

    SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarında aranan kriterler

    “Genetik ve klinik olarak SMA Tip-2 veya SMA Tip-3 tanısı konmuş ve SGK tarafından belirlenen üçüncü basamak resmi sağlık kurumlarında en az birisi çocuk nörolojisi/nöroloji uzmanı, ortopedi ve travmatoloji ya da beyin ve sinir cerrahisi uzmanı olmak üzere 3 uzman hekimden oluşan sağlık kurulu raporuna istinaden, yurt dışı ilaç kullanım başvurusu yapılarak Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu tarafından verilecek “İlaç Kullanım Onayı” bulunacak. Klinik belirti ve bulgular, SMA Tip-2 veya SMA Tip-3 ile uyumlu olarak 6 ay (180 gün) ve daha büyükken başlamış olacak. İnvaziv/non invaziv mekanik solunum desteği ihtiyacı olmayan ve normal yutma refleksine sahip ve oral beslenebilen hastalarda tedaviye başlanacak. Lomber ponksiyon prosedürleri, BOS sirkülasyonu veya güvenlilik değerlendirmelerini engelleyebilecek bir beyin veya spinal kord hastalığı veya öyküsü olmayacak.

    BOS drenajı için implante edilmiş bir şant veya implante edilmiş bir BOS kateteri bulunmaması gerekecek. Bakteriyel menenjit veya viral ensefalit hastalığı veya öyküsü olmayacak. Hipoksik iskemik ensefalopati tanısı almamış olacak ve hipoksik doğuma bağlı nörolojik sekelleri bulunmayacak. Lomber ponksiyon uygulanmasına engel bir durum olmadığının “İlaç Kullanım Onayı”nda belirtilmiş olması gerekecek.

    Hastalarda bu kriterlerin tamamının sağlanması halinde ilaç bedeli kurumca karşılanacak.‘Nusinersen Sodium’ pozolojisi SMA Tip-2 veya SMA Tip-3 hastalarında 0, 14, 28 ve 63’üncü günler olmak üzere 4 doz yükleme dozu şeklinde uygulanacak. İdame dozlar da 4 ayda bir uygulanacak. İlk 4 doz için tek sağlık kurulu raporu, idame tedavilerde ise her bir uygulama için ayrı ayrı sağlık kurulu raporuna istinaden Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu tarafından verilecek ‘İlaç Kullanım Onayı’ ile çocuk nörolojisi/nöroloji uzman hekimi tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilmesi halinde bedelleri SGK tarafından karşılanacak”

  • Haydi Bursa Sefa bebek yaşasın

    Haydi Bursa Sefa bebek yaşasın

    AYŞE NUR BÜYÜKHAN – Sefa henüz 2 yaşında… Ancak yaşıtları gibi ne oyun oynayabiliyor ne de yürüyebiliyor. Henüz 18 aylıkken yürüme yetisini kaybeden Sefa Arput’a 2 ay önce SMA Tip 2 teşhisi koyuldu. Binlerce SMA’lı çocuk gibi onun da hayatta kalması için tek bir yol var. O da Dubai’deki gen tedavisi.  Bu tedaviye ulaşabilmesi içinse 13 buçuk kiloya çıkmaması ve en önemlisi de tedavi ücretinin toplanması gerekiyor. Aile henüz yolun başında. Valilik onaylı kampanyada yüzde 2 oranında ilerleme kaydedildi. Sefa bebeğin annesi Rabia Arput evlatlarını kaybetmemek için Bursalı hayırseverlerden yardım bekliyor.

    @sefaarput_sma instagram hesabından bağış yapılabilir.

  • Bakan duyurdu: Bugün uygulamaya konuyor

    Bakan duyurdu: Bugün uygulamaya konuyor

    Salık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesinde SMA taraması sının bugün itibariyle başladığını duyurdu. Bakan Koca yaptığı açıklamada söz konusu tarama uygulamasının Aile Hekimliklerinde uygulanacağını söyledi.

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca sosyal medyadan yaptığı paylaşımda “”SMA hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik öncesinde çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan TARAMA PROGRAMI Aile Hekimliklerimizde bugün itibariyle uygulamaya konuyor.” paylaşımında bulunarak, “27 Aralık tarihinde laboratuvarda kan örneği kabulüne başlanacak. MİLLETİMİZE HAYIRLI OLSUN.” ifadelerini kullandı.

    https://twitter.com/drfahrettinkoca/status/1473912131519238147

    SMA HASTALIĞI NEDİR?

    Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır.

    SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder.

    Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar.

    SMA hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. SMA hastalığında vücudun merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan daha fazla etkilenir.

  • Bakan Koca’dan SMA açıklaması

    Bakan Koca’dan SMA açıklaması

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “SMA kampanyasının ‘kirli’ yönü bazı küresel şirketlerin insanımızın iyi niyetini suistimal etmesidir” dedi.

    Bakan Koca, Twitter hesabından yaptığı açıklamada, “SMA kampanyasının ‘kirli’ yönü bazı küresel şirketlerin insanımızın iyi niyetini suistimal etmesidir. Samimi duygularla hareket edenlerin tüm çabaları masumdur. SMA Bilim Kurulumuzun uygun gördüğü her tedavi, uygun görülen her hastaya uygulanmaktadır. Konu mali değil, insanidir” dedi.