Pembe Tek Boynuz

Etiket: sma

  • SMA’lı çocukların ailelerinden ilaç açıklaması

    SMA’lı çocukların ailelerinden ilaç açıklaması

    Türkiye’de yüzlerce çocuk, genetik bir kas hastalığı olan SMA ile mücadele ediyor. Yakın zamana kadar herhangi bir tedavisi bulunmayan SMA için ilk kez 2016’da bir ilaç çıktı ve Türkiye aynı sene bu ilacı tüm SMA tip-1 hastalarının erişimine ücretsiz sunan ilk ülkelerden biri oldu. Son zamanlarda gözler SMA hastaları için geliştirilen yeni bir ilaca çevrildi. Aileler tedavide olumlu sonuçlar alındığı öne sürülen ilacın Türkiye’ye getirilmesini isterken, Bakanlık ise “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır” açıklamasında bulundu.

    Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden yüzlerce çocuğun ailesi yurt dışında olumlu sonuçlar alındığı öne sürülen bir ilacın Türkiye’ye getirilmesini istiyor. Bazı çocukların aileleri başlattıkları yardım kampanyaları ile çocuklarını yurt dışında uygulanan gen terapisi tedavisine ulaştırmaya çalışıyor. 2,4 milyon doları bulan tedavi için aileler sosyal medya üzerinden kampanyalar yürütüyor.

    Antalya’da geçen yıl kurulan SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği, SMA hastası çocukların ailelerine gönüllüler aracılığıyla gelen medikal ürünleri iletiyor ve aileleri bir araya getiriyor. Dernekte bir araya gelen ailelerin en büyük isteği ise çocuklarının ilaç alabilmesi için uygulanan kriterlerin kaldırılması.

    ‘İLAÇ TÜRKİYE’YE GELSE 12 DEĞİL, 36 ÇOCUK TEDAVİ OLACAKTI’

    SMA hastası çocukların zamanla yarıştığını söyleyen Dernek Başkanı Kamile Kurt, “Şu anda SMA hastası çocukların tedavisi için yurt içi ve yurt dışında gönüllü insanlar seferberlik başlattı. Çünkü bu çocuklar zamanla yarışıyor ve 1 dakika sonraları belli değil. Ancak meblağ çok büyük ve bu miktara ulaşabilmek zaman kaybettiriyor. Bizim ülkemize bu ilaç gelse 3’te 1 fiyatına gelecek. Şu an tedavi için yurt dışına giden 12 çocuğumuz için 200 milyon lira toplandı. İlaç Türkiye’ye gelmiş olsaydı bu miktara 36 çocuğumuz tedavi olacaktı” dedi.

    ‘ÇOCUKLAR İYİLEŞME GÖSTERİYOR’

    Çocukların ve ailelerin çok büyük zorluklar yaşadığını belirten Kurt, “Bu ilacı kullanan 12 çocuğumuzun durumu şu an çok iyi. Aileler de bu çocuklardaki gelişmeleri gördükçe büyük bir gayrete düştü. Biz devletimizden bu ilacı ülkemize getirmesini istiyoruz. Çocuklarımızın sesini duyurmak için defalarca Sağlık Bakanlığı ile görüştük. Şu an burada kullanılan ilaç için ise kriterler var. Bu kriterleri sağlayamayan çocuklar bu ilaçları da alamıyor” diye konuştu.

    İLAÇLARA KRİTERSİZ ERİŞİM

    SMA Tip-1 hastası Arife Yıldırım’ın annesi Teslime Yıldırım, “Türkiye’de kullanılan ilaçtan kızım 6 doz aldı. 7’nci doza bu kriterler yüzünden devam edemiyor. 6 dozluk tedavide kızımda gözle görülür gelişim oldu. Fakat her gidişimizde ilaç için uygulanan kriterlerde kızımı kaybedebilirdim. İlaca veda etmek durumunda kaldık. Ben kızım ve tüm SMA hastası çocukların kritersiz bir şekilde bu ilaçlara ulaşmasını istiyorum” dedi.

    ‘DÜZENLEME YAPILMASINI İSTİYORUZ’

    Kampanyalarla çocuklarının giderleri için yardım toplamaya çalıştıklarını söyleyen Yıldırım, “Çocuklarımızın bakımları konusunda bir an önce düzenleme yapılmasını istiyoruz. Çünkü bizim çocuklarımızın arka planda çok detaylı bakıma ihtiyacı var. Medikal ürünler, ilaçlar konusunda sağlanan imkanlar yeterli değil. Özele giren ürünler var ve biz bu giderleri karşılayamıyoruz. Yardımlarla, konserlerle bu ücretleri toplamaya çalışıyoruz” diye konuştu.

    ‘MEDİKAL DESTEĞİ SAĞLANSIN’

    Dernekte gönüllü çalışan Tarık Onuk ise ailelerin medikal ürünleri almaya yetişemediğini söyledi. Onuk, “Çocuklarımızın genel sıkıntıları, medikal masrafları ve ilaçlarını düzenli alamamaları. Medikal ürünlerde sağlanan destek yetersiz. Dolayısıyla ailelerin aldığı bir engelli maaşı var bu da çocuğa daha iyi bakabilmek için. Medikal ürünlere yetişemiyorlar. Devletin bu durumda çocuklara yardım elini uzatması lazım. Aileler çocuklarının bu ürünleri için yardım topluyor. Devletimizin bu ürünleri ailelere ulaştırmasını istiyoruz. İlaç konularıyla uğraşırken bir de bu ürünleri nasıl alacaklarını düşünmemeleri gerekiyor” dedi.

    SMA BİLİM KURULU: GEN TEDAVİSİ COVİD-19 SÜRECİNDE RİSKLİ

    Geçen ay toplanan Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında gen tedavisine ilişkin mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olduğunu, Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceğini, bu nedenlerle gen tedavisi uygulamasının şu an için uygun olmadığını bildirmişti. Toplantının ardından yapılan açıklamada şu ifadelere yer verilmişti:

    “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir. Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA tip-1 hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında gidiş, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir. Bilimsel veriler ışığında mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olması, hastalığın etkinliği bilinen bir tedavisinin zaten uygulanması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle gen tedavisi uygulaması şu an için uygun değildir.”

  • Off-Road gelirleri SMA hastası Eda’ya bağışlandı

    Off-Road gelirleri SMA hastası Eda’ya bağışlandı

    Bursa’da İnegöl Off-Road Kulübü’nün düzenlediği Off-Road etkinliğinden elde edilen 131 bin lira, SMA hastası Eda Öz’e (3) bağışlandı.

    İnegöl Belediyesi’nin tahsis ettiği alanda, İnegöl Off-Road Kulübü tarafından düzenlenen etkinlik sona erdi. 35 ilden İnegöl ilçesine gelen sporseverler, maske ve sosyal mesafe kuralarına uygun olarak alana alınırken, 1500 Off-Road aracı zorlu parkurlardan geçti. Etkinlikten elde edilen 131 bin liralık gelir ise, SMA hastası Eda Öz için açılan banka hesabına yatırıldı.

    Etkinliği düzenleyen İN-OFF (İnegöl Off-Road) lideri Ekrem Aydın, “Sosyal mesafe kurallarına uyarak bir organizasyon düzenledik. Kamp ve Off-Road etkinliği düzenledik. Eda için 35 ilden sporcular katıldı. Kampanyaya destek verdi. Hepsine teşekkür ediyorum. 131 Bin lira toplandı. O parayı da Eda’nın hesabına yatırdık. Eda’yı ziyaret ederek ailesine geçmiş olsun dileklerimizi ilettik. Allah tüm hastalara şifa versin” ifadelerini kullandı.

  • SMA hastası 3 yaşındaki Eda yardım bekliyor

    SMA hastası 3 yaşındaki Eda yardım bekliyor

    Bursa’nın İnegöl ilçesinde SMA Tip 1 hastası 3 yaşındaki Eda Öz için yardım kampanyası başlatıldı. Anne Hatice Öz (28), tedavi için yaklaşık 18 milyon liraya ihtiyaç duyulduğunu belirterek, “Ben kızımı birçok defa kucağımda ölü olarak buldum. Eda’nın solunumu, kalbi durduğunda ne yapacağımı şaşırıyordum. Kendimi çaresiz hissettiğim zamanlar oldu. Kızımın ağabeyi ile oyunlar oynadığı günleri görmek istiyorum” dedi.

    İnegöl’de eşinden ayrı yaşayan Hatice Öz’ün 3 yıl önce dünyaya getirdiği kızı Eda’nın doğumundan sonra fiziksel hareketlerinde hızlı bir yavaşlama görüldü. Minik Eda, ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Eda, ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Minik Eda’ya, ‘gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ‘spinal musküler atrofi (SMA) tip 1’ hastalığı teşhisi konuldu.

    Aile yaptıkları araştırmada, Eda’nın, Macaristan’da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı sağlayan tedaviyle iyileşebileceğini öğrendi. Öz ailesi, 2 milyon 132 bin dolarlık (yaklaşık 18 milyon lira) tedavi masrafları için, Kaymakamlık izniyle yardım kampanyası başlattı.

    “KIZIMIN AĞABEYİ İLE OYUNLAR OYNADIĞI GÜNLERİ GÖRMEK İSTİYORUM”

    İş insanları ve hayırseverlerden yardım beklediğini belirten Hatice Öz, “SMA Tip 1 çocuklar için ölümcül sonuçlar doğurabiliyor, hastalığın en tehlikeli hali kızımda. Kızımın rahat nefes alabilmesini istiyorum. Biz 2,5 yıldan beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Kızım midesinden besleniyor, hiçbir şey yiyemiyor. Çok araştırdık. 1,5 yılımız yoğun bakımda geçti. Şu an kızım yine eskiye nazaran biraz daha iyi. Bizim gibi zor durumda olan aileler var. Eda’nın bu tedaviye ihtiyacı var. Tedavinin maliyeti yaklaşık 18 milyon lira. Bu ilacı kendi imkanlarımızla almamız asla mümkün değil. Her anne çocuğunun öncelikle rahat nefes alabilmesini, yemek yiyebilmesini, koşup oyunlar oynamasını ister. Eda’nın ağabeyi Ömer (5) ile koşup, oyunlar oynadığı günleri görmek istiyorum. Kızım bu tedaviyi görünce kendi imkanlarıyla yemek yiyebilecek, oyunlar oynayabilecek” dedi.

    “ÖLÜ OLARAK BULDUM”

    Çocuğunu birçok kez ölü olarak bulduğunu aktaran Hatice Öz, “Ben kızımı birçok defa kucağımda ölü olarak buldum. Eda’nın solunumu, kalbi durduğunda ne yapacağımı şaşırıyordum. Kendimi çaresiz hissettiğim zamanlar oldu ama bir anne olarak müdahalelerimi yaptım. Kaymakamlıktan iznimizi aldık, hayırseverlerden destek bekliyoruz” ifadelerini kullandı.

  • Umurbey’li kadınlardan Gökalp bebeğe yardım eli

    Umurbey’li kadınlardan Gökalp bebeğe yardım eli

    Umurbey Kadın Girişimi Derneği, SMA Hastası Bursalı Gökalp Bebek için seferber oldu!

    Gemlik’te faaliyet gösteren ve son dönemde gerçekleştirdikleri yardım kampanyaları ile adından söz ettiren kadın girişimcilerden anlamlı bir çalışma daha geldi. Umurbey Kadın Girişimi Derneği, Bursa’da doğan ve Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip 2 teşhisi konan Gökalp Bebek için harekete geçti. Daha önce öğrenci bursları veren dernek, bu kez hafta sonu gelirlerinin bir kısmı ile dernek önüne konulan yardım kutusuna atılan bağışları Gökalp bebeğin tedavisi için ailesine ulaştıracaklarını duyurdu.

    “Kadınlar olarak elimizi taşın altına koyuyoruz”

    Yardım kampanyası hakkında konuşan Umurbey Kadın Girişimi Derneği Başkanı Nesrin Ünlü, kadın girişimi derneklerinin sosyal ve toplumsal konulara duyarsız kalmadıklarını, ellerinden geldiğince yardım çalışmalarına devam edeceklerini söyledi.

    Ünlü şöyle konuştu: “Gemlik’te bir yıldır adından söz ettiren ve oldukça faydalı çalışmalar gösteren kadın girişimi dernekleri olarak ülkemiz gündemini de takip ediyor ve ihtiyaç duyulan noktalarda elimizi taşın altına koyarak desteğimizi sağlamaya çalışıyoruz. Son olarak Bursa 2 yaşını doldurmak üzere olan ve bir çeşit kas erime hastalığından muzdarip küçük Gökalp için devam eden yardım kampanyasına destek olmak istedik. Gökalp’in tedavisi için gereken miktar henüz tamamlanmadı. Ama bizler bir arada oldukça çözemeyeceğimiz hiçbir sorun yok. Umurbey Kadın Girişimi Derneği olarak hem maddi destek sağlamak hem de farkındalık yaratmak için bu çalışmayı gerçekleştirdik. Gereken miktarın toplanarak Gökalp bebeğin tedavisinin gerçekleşeceğine ve çocuğumuzun en kısa sürede sağlığına kavuşacağına inanıyoruz. Yardım çalışmalarımız devam edecek.”

  • Bursa’da SMA hastası Ali Osman da yardım bekliyor

    Bursa’da SMA hastası Ali Osman da yardım bekliyor

    Bursa’da 13 aylık SMA hastası Ali Osman Sarı’nın ailesi, çocuklarının gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2.4 milyon doların toplanması için yardım istedi. Bağış kampanyası başlatan aile, seslerini duyuramadıklarını ve çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini ifade etti.

    Bursa’da iki yıl önce hayatlarını birleştiren Ayşe (27) ve Erhan (38) Sarı çiftinin bebekleri Ali Osman’a, 6 aylıkken götürüldüğü hastanede, halk arasında ‘gevşek bebek’ sendromu olarak da bilinen ‘spinal musküler atrofi’ (SMA) hastalığı tanısı kondu. Günden güne kasları eriyen minik Ali Osman’ın sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika’da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor. 2.4 milyon dolarlık tedavi için bağış kampanyası başlatan aile, 4 ayda sadece 11 bin euro topladıklarını, çocuklarının vaktinin kısıtlı olduğunu belirtti.

    Türkiye’deki ilacın oğluna iyi geldiğini, ama asıl tedavinin Amerika’daki ilaç olduğunu kaydeden Erhan Sarı, “Çocuğum SMA-Tip-1 hastası. Hastalığını, 6 aylık olduğu zaman öğrendik. O günden beri devletimizin verdiği spinrazza ilacının ilk 4 dozunu aldık. Pandemiden dolayı 3 aydan fazladır bu ilacı kullanamıyoruz. Oğlumuzun asıl tedavisi ise Amerika’da. Tek isteğimiz, Amerika’da olan ilacı bize ulaştırmaları. Yaklaşık 4 ay önce bağış kampanyası başlattık. Çok ağır gidiyor, sesimizi duyuramıyoruz. Yardımseverlerin bize destek vermesini istiyoruz. Ali Osman hayat bulsun. 4 ayda 11 bin euro toplandı ama bize hastane masraflarıyla birlikte 2.4 milyon dolar gerekiyor. Çocuğumda hareket kısıtlaması, kas kaybı mevcut. Ali Osman normal bir çocuğun yaptığı hareketlerin yüzde birini dahi yapamıyor. Oyuncağını tutamıyor. Kendini dik tutamıyor” dedi.

    ‘KAMPANYAMIZ ÇOK AĞIR İLERLİYOR’

    Oğlunun gözleri önünde eridiğini kaydeden Ayşe Sarı, “Çocuğumuzun yüzde 95 iyileşme potansiyeli var. Bu ilaç Türkiye’de olmadığı için bağış kampanyamızı yurt dışında başlatmak zorunda kaldık. O yüzden kampanyamız çok ağır ilerliyor. Bütün duyarlı insanlardan kampanyamız için destek bekliyoruz. Ali Osman’ı hep birlikte yaşatalım. Çocuklarımız artık ölmesin. Çocuklarımızı yaşatalım. Tip-1 hastalığı ölümle sonuçlanan bir hastalık. Artık evlatlarımızı yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Lütfen bizim sesimizi duysunlar” diye konuştu.

    ‘ÇOCUĞUMUN YARAMAZLIK YAPMASINI İSTİYORUM’

    Ayşe Sarı tek hayalinin çocuğunun yaramazlık yapması olduğunu ifade ederek sözlerine şöyle devam etti:

    “Bazen tıkanıyor, nefes alamıyor. Ben çok kötü oluyorum. Çocuğum için dışarı bile çıkamıyorum. En ufak enfeksiyon riskine karşı her zaman tedbirli davranıyorum. Çocuğumun yaşamasını, hayat bulmasını istiyorum. Gözlerimin önünde erimemeli. Çocuğumun bu halini gördükçe kahroluyorum. Yaşıtlarını parkta oyun oynarken gördüğüm zaman içim buruk kalıyor. Yaşıtları gibi oyun oynamasını istiyorum. Oğlum günde 3 defa ağır fizik tedavi görüyor. Bunun yerine çocuğumuzla eğlenebiliriz, oyun oynayabiliriz. Çocuğum yaramazlık yapsın, her şeyi kırıp döksün istiyorum. Her şeyine razıyım. Yeter ki sağlığına kavuşsun.”

  • Haydi Bursa desteğe devam! Gökalp’in size ihtiyacı var

    Haydi Bursa desteğe devam! Gökalp’in size ihtiyacı var

    Bursa’da, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 hastası 23 aylık Gökalp Küçük’ün anne ve babası, oğullarının 2 yaşından önce yurt dışında gen tedavisiyle sağlığına kavuşabilmesi için gereken paranın büyük bölümünü hayırseverlerin destekleriyle topladı.

    ABD’de uygulanan ve yüksek başarı oranına sahip olduğu bildirilen 2 milyon 400 bin dolarlık tedavi ücretini karşılamak için çaba gösteren Yelda ve Sefa Küçük çifti, maddi destek sağlamak amacıyla “gokalp_sma” adlı İnstagram hesabından kampanya başlattı. Kampanyaya çeşitli kesimlerce gösterilen ilgi sayesinde 2 milyon doları aştı.

    Anne Yelda Küçük, AA muhabirine, Gökalp 3 aylıkken fiziksel olarak bazı sezgileri olduğunu ve çocuk doktorlarının da 6’ncı aydan sonra kendilerini nöroloğa yönlendirdiğini söyledi.

    Bu süreçte Gökalp’in fiziksel olarak gerilemeye ve ayaklarını kaldıramamaya başladığını belirten Küçük, şöyle konuştu:

    “Gökalp 11 aylıkken biz SMA kas hastalığı ile tanıştık. Oğlumuz şu anda belli bir dakika oturabiliyor. Dönemiyor, yattığı yerden doğrulamıyor. Emekleyemiyor ve tabii ayaklarının üstüne basamıyor. SMA hastalığı ne yazık ki çocukları fiziksel olarak çok geride götürüyor ve sık sık enfeksiyon geçiriyoruz. Tabii enfeksiyon geçirdikçe daha da gerileme yaşıyoruz. Bağırsak problemleri yaşıyoruz. Gökalp uykusunda daha rahat nefes alsın diye BPAP cihazı kullanıyoruz. Vücutta deformasyonlar yaşamaya başladık, bunun için de afo korse gibi bazı ekipmanlar kullanıyoruz.”

    – “Devletin ilaç desteğinden yararlanıyoruz”

    Baba Sefa Küçük de oğullarının hastalığını öğrendikten sonra uygulanabilecek tedavi türlerini araştırmaya başladıklarını dile getirdi.

    Türkiye’de devlet tarafından SMA hastalarına sağlanan ilaç desteğinin kendilerine de verildiğini aktaran Küçük, “Bu ilaç daha çok hastalığın seyrini yavaşlatmakta ama daha fazla neler yapılabilir diye araştırdığımızda zolgensma gen tedavisine ulaştık. Bu tedavi o süreçte sadece Amerika’da vardı ve fiyatı da 2 milyon 400 bin dolar. Biz de ‘Bunu nasıl toplarız?’ diye düşündük, arkadaşlarımızla kampanya başlatma kararı aldık.” dedi.

    Küçük, bu tedavinin 2 yaş altı çocuklara uygulanabildiğini vurguladı.

    Gökalp’in 23 gün sonra 2 yaşına gireceği bilgisini veren Küçük, şu bilgileri paylaştı:

    “Bu tedaviyi alabilmemiz için bizim 23 günlük bir süremiz kaldı. Bugüne kadar toplanan meblağ 1 milyon 950 bin dolar. Tedaviyi alabilmek için 450 bin dolar daha toplamamız lazım. Gökalp’in hayatını değiştirmek için bu meblağı sizlerle beraber topladık, kalanını da kısa vakitte sizin desteklerinizle toplayacağımıza inanıyoruz. Kampanya sürecinde birçok işletme günlük kazançlarını Gökalp için bağışladı. Ünlüler çok destek verdi, durumumuzu paylaşarak gündeme gelmemizi sağladılar. Onların da destekleriyle bu meblağa ulaşabildik. Gökalp’in geleceğine dokunabilmek için bu parayı toplayarak tedaviyi almak istiyoruz. Şu an öncelikle kaygımız, bu paranın bir an önce toplanıp hastaneye gönderilmesi ve işlemlerin hızlı bir şekilde başlatılması. Her geçen gün bizim için fiziksel kayıplar söz konusu. Daha sonra bunları toparlamak da zorlaşacak. Fizik tedavi ve benzeri çalışmalarla geri kazanımlar yapmaya başlayacağız.”

    Tedavi için ABD’deki bazı hastanelerle irtibat kurduklarını ve en uygun fiyatlı olan için kampanyayı başlattıklarını anlatan Küçük, bütün yazışmalarının hazır olduğunu, kalan para konusunda herkesin desteğini beklediklerini sözlerine ekledi.

    GÖKALP’E DESTEK OLMAK İÇİN TIKLAYIN

  • Bergüzar Korel isyan etti! ‘Yatacak yeriniz yok’

    Bergüzar Korel isyan etti! ‘Yatacak yeriniz yok’

    Bergüzar Korel, SMA hastası çocukları kullanarak dolandırıcılık yapan sahtekarlara sosyal medya hesabından isyan etti! ‘Sizi toprak bile kabul etmez…’

    Ünlü oyuncu Bergüzar Korel, sosyal medya hesabından hiçbir markanın reklamını yapmadı. SMA’lı hastaları için iyi kalpli markalara sayfasını açtı. Ama söz vermelerine rağmen istediği desteği bulamadı. “Bağış yapmak zor geldi” diyerek destek vermeyenlere kızdı.

    Bir de dolandırıcı uyarısı yaptı: Çocukların profillerinde belirttikleri kampanyalar dışında hiçbir şahsa para göndermeyin. Dolandırıcılar, sizin yatacak yeriniz yok, toprak bile kabul etmez sizi…